Wer mit einem Sarkom lebt, weiß, wie schwierig es manchmal sein kann, Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu finden. Sarkome gehören zu den seltenen Krebserkrankungen. Entsprechend weit können die Wege zur nächsten passenden Selbsthilfegruppe sein.
Doch es gibt erfreuliche Entwicklungen: Neue regionale Gruppen werden vorbereitet, und spezialisierte Online-Angebote ermöglichen den Austausch über viele Kilometer hinweg. Ein Blick auf aktuelle Entwicklungen in Deutschland zeigt, wie vielfältig die Sarkom-Selbsthilfe inzwischen geworden ist.
Neue Sarkom-Selbsthilfegruppe in Tübingen
In Baden-Württemberg entsteht eine neue regionale Selbsthilfegruppe für Menschen mit Sarkomerkrankungen.
Das Gründungstreffen der Sarkom-Selbsthilfegruppe Tübingen ist für den 24. November 2026 geplant. Betroffene und Angehörige sollen dort Gelegenheit bekommen, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen zu teilen und gemeinsam zu überlegen, wie die zukünftige Gruppenarbeit gestaltet werden kann.
Auch Vertreter des Tübinger Sarkomzentrums haben ihre Teilnahme angekündigt.
Das Gründungstreffen im Überblick:
- Datum: Dienstag, 24. November 2026
- Uhrzeit: 16:15 bis 18:00 Uhr
- Ort: ZAR Tübingen, Hoppe-Seyler-Straße 6, 72076 Tübingen
- Raum: Tagungsraum 2, Ebene 4
Interessierte werden gebeten, sich vorab anzumelden.
Weitere Informationen zur Sarkom-Selbsthilfegruppe Tübingen
Gerade bei seltenen Erkrankungen ist jede zusätzliche Kontaktmöglichkeit wichtig. Denn manchmal ist es nicht nur hilfreich, Informationen über eine Diagnose zu erhalten. Manchmal möchte man einfach mit jemandem sprechen, der aus eigener Erfahrung weiß, was damit verbunden ist.
Online-Selbsthilfe: Austausch unabhängig vom Wohnort
Nicht alle Menschen haben eine passende Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe. Für manche Betroffene sind längere Anfahrten aufgrund ihrer Erkrankung, einer laufenden Behandlung oder persönlicher Umstände kaum möglich.
Hier bieten digitale Gesprächsrunden eine wertvolle Alternative.
Mittlerweile bestehen spezielle Online-Cafés für unterschiedliche Sarkomerkrankungen und Lebenssituationen. Dazu gehören Angebote für:
- Menschen mit Weichgewebesarkomen
- Betroffene mit Knochensarkomen
- Menschen mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST)
- Betroffene mit Chordomen
- Menschen mit epitheloiden Hämangioendotheliomen (EHE)
- Betroffene mit strahlenassoziierten Sarkomen
- Angehörige und begleitende Personen
Diese Angebote werden teilweise von Menschen moderiert, die selbst mit einer solchen Erkrankung leben oder gelebt haben.
Dabei geht es nicht ausschließlich um medizinische Fragen. Häufig stehen persönliche Erfahrungen, der Umgang mit Belastungen und das Leben im Alltag im Mittelpunkt.
Spezialisierte Gesprächsrunden im November 2026
Für den November sind mehrere Online-Treffen angekündigt.
18. November 2026, 19:30 Uhr – Weichgewebesarkom-Café
Ein offener Austausch für Menschen mit Weichgewebesarkomen. Auch Angehörige und Hinterbliebene sind nach Angaben der Veranstalter willkommen.
18. November 2026, 19:30 Uhr – Knochensarkom-Café
Ein digitales Treffen für Menschen mit Knochensarkomen und ihre Angehörigen. Moderiert wird die Gesprächsrunde von den Patientenvertretenden Claudia Schrauth und Nils Mengs.
18. November 2026, 19:30 Uhr – GIST-Café
Ein eigenständiges Gesprächsangebot für Menschen mit gastrointestinalen Stromatumoren und ihre Angehörigen.
25. November 2026, 19:00 Uhr – Strahlenassoziierte Sarkome
Für Betroffene und Angehörige, die sich speziell zu Sarkomen nach einer früheren Strahlenbehandlung austauschen möchten. Neue Interessierte müssen sich zuvor beim Veranstalter melden.
Aktuelle Termine und Informationen zu den Online-Cafés
Bitte beachten: Die Termine und Zugangsmöglichkeiten können sich ändern. Maßgeblich sind die aktuellen Angaben der jeweiligen Veranstalter.
Warum spezialisierte Selbsthilfe so wertvoll ist
Sarkom ist nicht gleich Sarkom.
Unter diesem Begriff werden viele unterschiedliche Tumorerkrankungen zusammengefasst. Die Erfahrungen eines Menschen mit einem Knochensarkom können sich deutlich von denen eines Menschen mit einem Weichgewebesarkom oder GIST unterscheiden.
Natürlich gibt es viele gemeinsame Herausforderungen: die Unsicherheit nach einer Diagnose, den Umgang mit Behandlungen, Veränderungen im Alltag oder die Sorge vor einem Rückfall.
Gleichzeitig entstehen aber auch sehr spezielle Fragen.
Hier können krankheitsspezifische Gesprächsangebote besonders hilfreich sein. Menschen treffen auf andere, die ähnliche Behandlungen, Belastungen oder Erfahrungen kennen.
Das bedeutet nicht, dass allgemeine Sarkom-Selbsthilfegruppen weniger wichtig wären. Im Gegenteil: Regionale Gruppen und spezialisierte Online-Angebote ergänzen sich.
Während die regionale Selbsthilfe persönliche Begegnungen ermöglicht, können digitale Gesprächsrunden Betroffene aus ganz Deutschland miteinander verbinden.
Was bedeutet diese Entwicklung für unsere Selbsthilfe?
Auch wir als Sarkom-Selbsthilfe Mitteldeutschland verfolgen das Ziel, Menschen über regionale Grenzen hinweg miteinander in Verbindung zu bringen.
Mit unseren Angeboten in Mitteldeutschland, Sachsen und Thüringen sowie unseren gemeinsamen Onlinetreffen schaffen wir unterschiedliche Möglichkeiten für den Austausch.
Dabei wird immer deutlicher: Es geht nicht darum, dass jede einzelne Gruppe alles anbieten muss.
Viel wichtiger ist, dass Menschen wissen, welche Möglichkeiten es überhaupt gibt und wie sie dorthin gelangen können.
Genau dieser Gedanke spielt auch bei unserem Projekt LICHTPUNKT und dem damit verbundenen LICHTNETZ eine zentrale Rolle.
Unser bundesweiter Gruppenfinder soll bestehende Selbsthilfeangebote leichter auffindbar machen. LICHTNETZ bietet bereits technische Möglichkeiten zur Verwaltung und redaktionellen Prüfung von Gruppeninformationen. Langfristig möchten wir das Netzwerk weiter ausbauen, damit Menschen passende Angebote möglichst einfach nach Erkrankung und Region finden können.
Auch Veranstaltungstermine und spezialisierte Gesprächsangebote sollen perspektivisch stärker miteinander verbunden werden.
Denn für jemanden, der Unterstützung sucht, sollte nicht entscheidend sein, bei welcher Organisation oder auf welcher Internetseite sich eine passende Gruppe befindet.
Entscheidend ist, dass dieser Mensch sie findet.
Selbsthilfe lebt von den Menschen, die sie möglich machen
Eine neue Selbsthilfegruppe entsteht nicht allein durch eine Internetseite oder einen Eintrag in einem Verzeichnis.
Dahinter stehen Menschen, die bereit sind, Zeit zu investieren, Erfahrungen zu teilen und anderen zuzuhören.
Das gilt für eine neue regionale Gruppe ebenso wie für ein Online-Café oder ein persönliches Gespräch.
Die Entwicklungen in Tübingen und die spezialisierten Austauschmöglichkeiten zeigen, wie vielfältig Selbsthilfe gestaltet werden kann.
Und sie machen Mut, auch dort neue Verbindungen aufzubauen, wo bisher nur wenige Angebote bestehen.
Denn niemand sollte nach einer Sarkomdiagnose erst lange suchen müssen, um jemanden zu finden, der versteht.
Quellen und weiterführende Informationen
- Sarkom-Selbsthilfegruppe Tübingen – Gruppeninformation
- Gründungstreffen der Tübinger Sarkom-Selbsthilfegruppe am 24. November 2026
- Übersicht spezialisierter Sarkom- und GIST-Online-Cafés
- Weichgewebesarkom-Café am 18. November 2026
- Knochensarkom-Café am 18. November 2026
Stand: 4. November 2026. Termine und Teilnahmebedingungen können sich ändern. Der Beitrag informiert über bestehende Selbsthilfeangebote und stellt keine medizinische Beratung dar.