Ein Jahr voller Begegnungen, Zusammenhalt und neuer Verbindungen
Gemeinsam füreinander da sein
Manchmal sind es nicht die großen Dinge, die wirklich etwas verändern. Manchmal ist es ein Gespräch, ein offenes Ohr oder ein Mensch, der versteht, was man gerade durchmacht.
Genau darum ging es uns auch 2025.
Nach unserer Gründung im Oktober 2024 wollten wir das weiterführen, was uns von Anfang an verbunden hat: Menschen mit seltenen Sarkomerkrankungen und ihre Angehörigen zusammenbringen, Erfahrungen teilen und gemeinsam Wege finden, die ein wenig Halt und Orientierung geben.
Ob in Sachsen, Thüringen oder darüber hinaus – für uns stehen nicht die Landesgrenzen im Mittelpunkt, sondern die Menschen.
2025 war für uns ein Jahr, in dem unsere Gemeinschaft gewachsen ist, wir wertvolle Kontakte knüpfen konnten und unsere Selbsthilfe ein Stück sichtbarer geworden ist.
Ein fester Ort für Begegnungen – unsere Online-Treffen
Jeden ersten Freitag im Monat kamen unsere Gruppen zu einem gemeinsamen Online-Selbsthilfetreffen zusammen.
Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie einem Sarkom sind diese Treffen besonders wichtig.
Nicht jeder hat eine Selbsthilfegruppe in seiner Nähe. Manche Menschen befinden sich mitten in einer Behandlung, andere haben nicht die Kraft oder Möglichkeit, weite Strecken zurückzulegen.
Unsere Online-Treffen ermöglichen Begegnungen, auch wenn viele Kilometer zwischen uns liegen.
Hier ist Platz für Fragen, Sorgen und Erfahrungen. Aber auch für die kleinen Dinge des Alltags, für ein gemeinsames Lachen oder einfach für das Gefühl, verstanden zu werden.
Niemand muss etwas erzählen. Wer möchte, kann einfach zuhören. Jeder darf so teilnehmen, wie es sich für ihn richtig anfühlt.
Denn Selbsthilfe bedeutet für uns nicht, immer die richtigen Antworten zu haben. Sondern einander zuzuhören und füreinander da zu sein.
Unsere Gemeinschaft wächst – neue Menschen, neue Verbindungen
2025 durften wir einige neue Mitglieder in unserer Selbsthilfe willkommen heißen.
Jeder Mensch, der den Weg zu uns findet, bringt seine eigene Geschichte mit. Manche suchen Antworten, andere möchten ihre Erfahrungen teilen. Und manche wünschen sich zunächst einfach nur jemanden, der versteht, was eine Sarkomdiagnose für das eigene Leben bedeuten kann.
Für uns ist jedes neue Mitglied eine Bereicherung.
Nicht, weil unsere Gemeinschaft dadurch größer wird, sondern weil mit jedem Menschen neue Begegnungen und Verbindungen möglich werden.
Gerade bei einer seltenen Erkrankung ist es etwas Besonderes, Menschen zu finden, mit denen man offen sprechen kann, ohne alles erklären zu müssen.
Wir freuen uns über jeden, der Kontakt zu uns aufnimmt und Teil unserer Gemeinschaft werden möchte.
Dabei spielt es keine Rolle, ob jemand viel erzählen möchte oder zunächst einfach nur zuhört. Jeder darf seinen eigenen Weg und sein eigenes Tempo finden.
Unsere Gemeinschaft wächst nicht nur durch neue Mitglieder. Sie wächst durch Vertrauen, Zusammenhalt und das Gefühl, willkommen zu sein.
Mit unserer Selbsthilfe sichtbar – Krebs-Patiententag in Erfurt
Ein wichtiger Teil unserer Arbeit war 2025 die Teilnahme am Krebs-Patiententag in Erfurt.
Mit einem eigenen Informationsstand waren wir vor Ort, um unsere Sarkom-Selbsthilfe vorzustellen, auf die besonderen Herausforderungen seltener Sarkomerkrankungen aufmerksam zu machen und mit Menschen ins Gespräch zu kommen.
Gerade bei seltenen Krebserkrankungen ist Sichtbarkeit wichtig.
Viele Betroffene suchen nach ihrer Diagnose nach verständlichen Informationen, persönlichen Kontakten und Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Wir möchten zeigen, dass es diese Gemeinschaft gibt. Dass niemand mit seinen Fragen allein bleiben muss und dass Selbsthilfe eine wertvolle Ergänzung zur medizinischen Betreuung sein kann.
Unsere Teilnahme in Erfurt war deshalb mehr als nur die Vorstellung unserer Selbsthilfe. Sie war ein weiterer Schritt, um auf Sarkomerkrankungen aufmerksam zu machen und Menschen den Zugang zu unserer Gemeinschaft zu erleichtern.
Denn manchmal beginnt Unterstützung mit einem einzigen Gespräch.
Gemeinsam stärker – unsere Vernetzung
2025 war für uns auch ein Jahr, in dem wir bestehende Verbindungen vertiefen und neue Kontakte knüpfen konnten.
Besonders wichtig war dabei der engere Austausch mit der Deutschen Sarkom-Stiftung sowie mit den jeweiligen regionalen Kontakt- und Anlaufstellen.
Gerade weil Sarkome so selten sind, wissen wir, wie wichtig eine gute Vernetzung ist.
Wo finde ich verlässliche Informationen? An wen kann ich mich mit meinen Fragen wenden? Wo gibt es Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben?
Diese Fragen begegnen Betroffenen und Angehörigen immer wieder.
Deshalb möchten wir Verbindungen schaffen – zwischen Menschen, Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, medizinischen Fachleuten und Organisationen, die sich für Menschen mit Sarkomen einsetzen.
Dabei geht es uns nicht darum, möglichst viele Kontakte zu sammeln.
Viel wichtiger ist uns, dass aus diesen Verbindungen Möglichkeiten entstehen, die Betroffenen tatsächlich weiterhelfen können.
Denn der richtige Kontakt zur richtigen Zeit kann unglaublich viel bedeuten.
Ehrenamtliches Engagement – gemeinsam voneinander lernen
Ein weiterer Bestandteil unserer Vernetzungsarbeit war die Teilnahme von Nils an einem Ehrenamtstreffen der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Solche Begegnungen bieten die Möglichkeit, mit anderen engagierten Menschen ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen.
Denn Selbsthilfe lebt von Menschen, die bereit sind, ihre Zeit, ihre Kraft und oftmals auch ihre persönlichen Erfahrungen einzubringen, um anderen zur Seite zu stehen.
Dieses Engagement geschieht häufig im Hintergrund, abseits großer Veranstaltungen und öffentlicher Aufmerksamkeit.
Und dennoch ist es ein wichtiger Teil dessen, was unsere Gemeinschaft trägt.
Wir sind dankbar für alle, die sich mit ihrem persönlichen Einsatz dafür starkmachen, dass Menschen mit seltenen Sarkomerkrankungen Unterstützung und Verständnis finden.
Denn hinter jeder guten Verbindung stehen Menschen, die bereit sind, aufeinander zuzugehen.
Ein besonderer Jahresabschluss in Jena
Zum Abschluss des Jahres 2025 kamen wir erneut mit Mitgliedern unserer Selbsthilfe und behandelnden Ärztinnen und Ärzten aus Jena zusammen.
Diese Begegnungen sind für uns besonders wertvoll.
Sie schaffen Raum für persönliche Gespräche und den Austausch miteinander – auch einmal außerhalb des gewohnten medizinischen Alltags.
Anschließend besuchten wir gemeinsam den Weihnachtsmarkt.
Zwischen Lichtern, weihnachtlicher Stimmung und gemeinsamen Gesprächen konnten wir das Jahr miteinander ausklingen lassen.
Es waren Momente, in denen nicht nur Diagnosen, Untersuchungen und Therapien im Mittelpunkt standen, sondern das Leben selbst.
Miteinander reden, lachen und einfach eine schöne Zeit verbringen.
Denn Selbsthilfe bedeutet für uns nicht nur, schwierige Zeiten miteinander zu bewältigen. Sie bedeutet auch, schöne Augenblicke zu teilen und ein Stück Normalität zurückzugewinnen.
Manchmal sind es genau diese gemeinsamen Momente, die uns besonders lange in Erinnerung bleiben.
Unser Rückblick – was 2025 für uns bedeutet hat
Wenn wir auf das Jahr 2025 zurückblicken, denken wir nicht zuerst an Zahlen oder Termine.
Wir denken an Menschen.
An Mitglieder, die schon länger zu unserer Gemeinschaft gehören. An neue Menschen, die ihren Weg zu uns gefunden haben. An persönliche Gespräche, gemeinsame Treffen und Begegnungen, die uns bereichert haben.
Wir konnten unsere regelmäßigen Online-Treffen fortführen, neue Mitglieder willkommen heißen, unsere Selbsthilfe beim Krebs-Patiententag in Erfurt präsentieren und unsere Verbindungen zur Deutschen Sarkom-Stiftung sowie zu weiteren Kontaktstellen stärken.
Auch unser gemeinsamer Jahresabschluss in Jena war ein schöner Moment des Miteinanders.
All das wäre ohne das ehrenamtliche Engagement und die Menschen, die unsere Selbsthilfe mit Leben füllen, nicht möglich gewesen.
Deshalb möchten wir von Herzen Danke sagen.
Danke an unsere Mitglieder, an alle ehrenamtlich Engagierten, an unsere Unterstützer, an die medizinischen Ansprechpartner und an die Menschen, die sich Zeit nehmen, zuhören, Erfahrungen teilen oder einfach für andere da sind.
Jeder einzelne Beitrag ist wertvoll.
Gemeinsam gehen wir weiter
Auch in Zukunft möchten wir unsere Selbsthilfe weiterentwickeln, neue Verbindungen schaffen und dafür sorgen, dass Menschen mit seltenen Sarkomerkrankungen und ihre Angehörigen möglichst einfach Zugang zu Informationen, Austausch und Unterstützung finden.
Wir wissen, dass wir nicht jede Sorge nehmen und nicht auf jede Frage eine Antwort haben können.
Aber wir können zuhören.
Wir können Erfahrungen miteinander teilen.
Wir können Verbindungen schaffen und füreinander da sein.
Und wir können gemeinsam daran arbeiten, dass sich weniger Menschen mit ihrer Erkrankung allein fühlen müssen.
Denn am Ende zählt nicht, wie groß unsere Gemeinschaft ist. Sondern wie viel Menschlichkeit, Vertrauen und Zusammenhalt in ihr steckt.
Dieser Tätigkeitsbericht dokumentiert die gemeinsamen Aktivitäten der Sarkom-Selbsthilfe Mitteldeutschland und ihrer Selbsthilfegruppen in Sachsen und Thüringen im Jahr 2025.